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Echangez !Retrouvez ici vos annonces. Pour passer une annonce, envoyez votre message au webmaster. N'oubliez pas de mentionner votre prénom, et votre adresse email si vous attendez des réponses. Mathilde, avril 2012 Etudiante en cinquième année de psychologie à l’université catholique de Paris, je réalise mon mémoire de fin d’étude sur le vécu de la fratrie d’enfant atteint de mucoviscidose. Pour mener mon projet, je souhaite entrer en contact avec des familles afin de rencontrer des frères et sœurs d’enfant atteint de mucoviscidose. Si vous êtes intéressé par mon projet ou si vous souhaitez avoir davantage d’information concernant ma démarche, vous pouvez me contacter par mail. Merci d’avance ! Aurélie, mars 2012 Bonjour, je suis étudiante en kiné et j’ai eu l’occasion de suivre plusieurs jeunes adultes mucos. Je fais mon mémoire de fin d’étude sur les traitements et les conséquences sur la vie quotidienne des patients âgés de 14 à 25ans. J’ai rédigé un questionnaire pour les patients. Il est rapide (environ 10 minutes) et anonyme. Je peux envoyer le questionnaire par mail et le retour se fera de la même manière. Pour les personnes qui le souhaitent je peux envoyer les résultats de l’enquête. Je vous remercie par avance. Deborah, Mélanie et Morgane, février 2012 Bonjour, nous sommes élèves en 1ère ST2S au lycée Sidoine Apollinaire à Clermont-Ferrand. Dans le cadre d’un projet scolaire nous aimerions recueillir des témoignages sur des personnes atteintes de la mucoviscidose. Vous pouvez nous contacter par email et nous vous enverrons un questionnaire. Celui-ci restera confidentielles et anonymes si vous le désirez. Merci ! Cliquez ici pour répondre à Deborah, Mélanie et Morgane Virginie, janvier 2012 Bonjour, je suis actuellement en 3ème année de psychologie à Paris Descartes. J’effectue un travail de recherche sur l’attente de greffe chez des patients atteint de la mucoviscidose. Je souhaiterai donc faire passer un questionnaire auprès des jeunes adultes ayant été greffés, par le biais de mail. Bien sûr les questionnaires et données seront confidentiels et anonymes. Je vous remercie d'avance! Cliquez ici pour répondre à Virginie Laura et Céline, décembre 2011 Bonjour, nous sommes actuellement en Terminale ST2S au lycée Louise Michel à Champigny sur Marne. Dans le cadre des AI (activité interdisciplinaire) nous travaillons sur la mucoviscidose. Nous aimerions avoir un ou plusieurs témoignages : enfant ou adultes atteints de cette maladie pour répondre à nos questions. Vous pouvez nous contacter par email et nous vous enverrons le questionnaire, si possible un entretien face à face. Vos réponses à nos questions resteront confidentielles et anonymes. Merci Laurène, novembre 2011 Bonjour, nous sommes en 1ère S, et dans le cadre des TPE nous avons choisi la mucoviscidose comme sujet. Nous traitons une partie sur les limites que la mucoviscidose entraîne. Pour l'instant nous n'avons pensé qu'aux limites en ce qui concerne le sport/loisirs, la nourriture. Nous avons pensé aussi que la maladie peut éventuellement affecter les relations, la scolarité, et l'insertion professionnelle. Nous aimerions également bien savoir comment les personnes atteintes vivent cela. Si vous avez d'autres limites ou que vous voulez nous donnez votre avis, n'hésitez pas. Il serait bien que votre réponse soit avant le 20 novembre. Merci d'avance. Cliquez ici pour répondre à Laurène Mabintou, novembre 2011 Bonjour, nous sommes étudiantes en première année de formation d'Assistante de service social et dans le cadre d'un dossier santé, nous effectuons des recherches dans le but de connaitre tous les aspects physiques, psychologiques et sociales de la maladie . Nous souhaiterions avoir des témoignages sur le quotidien d'un patient muco . Nous allons au final faire un exposé , et pouvoir retranscrire à l'oral et à l’écrit le réel quotidien d'un patient atteint de cette maladie. Cliquez ici pour répondre à Mabintou Morgane, novembre 2011 Bonjour, nous sommes trois élèves de première st2s (sanitaire et social) au lycée Jean Rostand de Caen. Dans le cadre des AI (activités interdisciplinaire) qui est un examen obligatoire pour le bac, nous travaillons sur la mucoviscidose. Notre problématique est « quelles conséquences la mucoviscidose a-t-elle sur la vie social des adolescents ? » Nous aimerions avoir si possible quelques témoignages sur la vie au quotidien de personnes atteintes de la mucoviscidose âgées de 12 à 20 ans. Merci Cliquez ici pour répondre à Morgane Maëliss, octobre 2011 Bonjour, nous sommes 3 élèves de 1ère ST2S, Maëliss, Léa et Chloé, nous devons réaliser un dossier sur la mucoviscidose.Pour cela nous aimerions qu'une personne témoigne, anonymement, pour nous parler de la maladie, pour savoir comment gérer cette maladie au quotidien. Nous aimerions avoir plusieurs témoignages : un d'un parent d'enfant atteint de cette maladie mais aussi un témoignage d'un adulte atteint de cette maladie. Nous aimerions aussi avoir la possibilité de parler a un enfant atteint de cette maladie pour savoir comment il gère quotidiennement. Si vous êtes intéressé(e) , vous pouvez nous contacter par mail, et nous vous enverrons un questionnaire. Merci d'avance. Cliquez ici pour répondre à Maëliss Gloria, octobre 2011 Bonjour, je m’appelle Gloria et j'ai 11 ans bientôt douze. Je suis atteinte de mucoviscidose et j’aimerais avoir une amie de tout âge. J’aime les animaux, je fais de la musique, j’aime beaucoup le sport et l’ordinateur. Envoyez-moi un message ! Cliquez ici pour répondre à Gloria Mathilde, mars 2011 Bonjour, je suis étudiante en première année de psychologie et avec deux autres étudiantes, nous devons réaliser un dossier sur l'impact psychologique d'une maladie somatique (physique). Pour ce dossier, nous avons choisi de nous pencher sur la mucoviscidose et nous recherchons une personne acceptant à quelques questions concernant son vécu avec la maladie. Ce questionnaire restera bien sûr anonyme. Si vous êtes intéressé(e) ou si vous avez des questions, vous pouvez me contacter par mail et je vous enverrai les questions. Merci d'avance. Cliquez ici pour répondre à Mathilde Lysie, décembre 2010 Bonjour, je m'appelle Lysie, j'ai 8 ans et je suis atteinte de mucoviscidose. J'habite dans la Drôme avec ma maman. J'aimerais beaucoup pouvoir discuter avec un enfant de mon âge atteint également de muco. Merci pour vos réponses. Cliquez ici pour répondre à Lysie Audrey, octobre 2009 Bonjour, je m'appelle Audrey et je suis maman de deux petites filles, dont une agée de 5 ans atteinte de la mucoviscidose. Le diagnostic a été déterminé après une entérocolite alors qu'elle n'était agée que de 3 semaines. Elle est restée pratiquement 6 mois à l'hôpital Robert Debré. Maintenant elle a un début de dilatation des bronches et est de plus en plus souvent encombrée et sous antibiotiques. Elle vit relativement bien à part les séances de kiné qu'elle rechigne un peu de faire mais qu'elle finit par faire avec plus ou moins de "plaisir". Je souhaiterai avoir des témoignages de parents d'enfants atteints de mucoviscidose. J'habite en Bretagne. Merci Elodie, juillet 2007 Je suis maman d'une petite fille de 1 an atteinte de mucoviscidose. On lui a diagnostiqué une polypose nasale qui est très gênante. Nous sommes à la recherche de solutions pour améliorer son confort et notamment la nuit. Je suis à la recherche de parents qui ont vecu ou qui vivent la même situation que nous pour échange d'expérience et d'idées. Merci Joddy, mai 2007 Je m'apelle Joddy, je suis atteinte de la muco et j'aimerais partager ma maladie avec d'autre gens atteints de la muco Merci à bientôt. Florence, mars 2007 Bonjour, je m'apelle Florence et j'ai deux enfants : Lorenzo qui a 4 ans et demi et Angelina qui a 8 mois et qui est atteinte de muco. J'aimerais pouvoir échanger avec des mamans pour avoir des conseils, notamment sur l'hygiène et comment gérer la période où les enfants font du quatre pattes... Je vous remercie d'avance et peut être à bientôt. Solène, mars 2007 Bonjour, je m'appelle Solène j'ai 9 ans et demi. J'ai la muco. J'ai fait la connaissance d'Adèle sur le site de la muco, et j'aimerais me faire d'autres amies. J'aime la musique, les animaux et bien d'autres choses. Je fais du théâtre et joue du violon. Juliette, janvier 2007 Bonjour, j'ai 8 ans et demi et j'ai la muco. J'ai une grande soeur agée de 13 ans et demi. J'habite dans le Nord. J'adore le foot. Je suis en CE2, mes maîtresses sont très sympas. J'aimerais beaucoup discuter sur msn avec une fille ou un garçon de mon âge qui à la muco. Marie-Laure, janvier 2007 Bonjour à tous. Je suis maman d'un petit Noah âgé de 7 mois et atteint de muco. Il est né avec un iléus méconial, opéré quelques heures après sa naissance, nous avons passé son papa et moi 2 mois auprès de lui à l'hôpital à Lyon. C'est un petit garçon plein d'énergie qui va super bien, il n'a jamais eu d'encombrements. Nous aimerions correspondre avec des parents dont leurs enfants ont eu le même parcours que Noah. Merci à tous et à bientôt. Julie, janvier 2007 Bonjour moi c'est Julie, 22 ans. Il y a 2 mois 1/2 ma filleule est née et apres le test néonatal et le test de la sueur, on a appris qu'elle avait la mucovicsidose. Pour moi ça a été un vrai choc et c'est encore très dur !!! Pour moi ma filleule c'est tout, je ferai n'importe quoi pour elle ! C'est pour cela que parler avec d'autres personnes dans le même cas pourrait me faire du bien et aussi aux parents de ma petite princesse ! Voila bon courage à toutes et à tous. |
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